Courir pour soutenir les personnes et les familles touchées par la SLA
L’endurance revêt plusieurs formes. Le mari de Danielle Avery, Brent Toohey, est décédé le 25 avril 2021, des suites d’un long combat de six ans contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA). La SLA, aussi connue sous le nom de « maladie de Lou Gherig », paralyse graduellement les personnes atteintes parce que le cerveau ne communique plus avec les muscles du corps et éventuellement avec le cœur et les poumons.
Danielle s’est mise à la course et est devenue membre de l’équipe organisatrice de la Fin de semaine des courses Tamarack d’Ottawa en 2019. « Lorsque je suis devenue une proche aidante, je me suis perdue : j’étais toujours d’humeur sombre et colérique, ce qui n’aidait pas vraiment mon mari ni moi-même », explique Danielle. « Le 1er juillet de l’année dernière, j’ai pris la décision de lacer mes espadrilles et de courir. J’avais besoin de devenir une bonne aidante. Il fallait que je survive à cette épreuve. Il faut être fait solide. »
En participant au Défi Bytown, Danielle avait pour objectif d’amasser suffisamment d’argent pour offrir le matériel nécessaire pour adapter la résidence d’une personne atteinte de SLA, comme par l’achat d’un lit d’hôpital et un élévateur hydraulique. Ces articles coûtent environ 4 000 $. Danielle a déjà amassé 7 600 $ pour la Société canadienne de la SLA. L’organisation offre des prêts pour l’achat de matériel et tient un répertoire de services locaux utiles pour les personnes atteintes et leur famille. « La gestionnaire régionale de la Société canadienne de la SLA est comme une travailleuse sociale : elle nous a aidés à trouver des services pour répondre aux besoins de mon mari. C’est pourquoi je tiens à amasser suffisamment d’argent pour permettre à une autre famille d’acheter un lit et un élévateur ainsi que d’avoir recours aux services d’un préposé aux bénéficiaires. Et la course ne me permet pas seulement d’être altruiste, mais aussi de me remonter le moral. »
« La course a été un moyen simple et efficace de sortir de la maison et de me vider la tête. Je ne reviens pas à la maison avec des solutions, mais avec une nouvelle perspective sur la situation. Les sept premières minutes d’une course sont très difficiles puis mes épaules se détendent et là je me sens bien. Après ma course, je prends quelques minutes pour récupérer et je suis prête à attaquer la prochaine tâche », mentionne Danielle.
« Brent avait une endurance hors du commun », se souvient Danielle. « Habituellement, l’espérance de vie d’une personne atteinte de SLA est d’environ 2 ans après le diagnostic de SLA. Brent a tenu bon pendant 6 ans. Ses motoneurones ont progressivement fait en sorte que ses muscles ont arrêté de communiquer avec son cerveau. Il est devenu quadriplégique et a eu besoin d’assistance vitale pendant trois ans. Il a tout de même continué à travailler jusqu’au vendredi avant son décès, en utilisant un suiveur oculaire et un logiciel de reconnaissance vocale. Même avec une capacité pulmonaire à seulement 20 %, Brent écrivait et codait avec son embout buccal, qui lui servait aussi de dispositif de ventilation. C’était très difficile pour lui de respirer. »
Brent Toohey et Danielle Avery se sont mariés en 1999, la veille de Noël. Ils ont été ensemble pendant 28 ans. Le jeune couple s’était installé à Ottawa en 1996, où Brent a travaillé dans le domaine de la haute technologie. Ils ont eu un fils, Jacob. « Brent était un athlète incroyable; il a même fait un marathon en 2006. Après son diagnostic en 2015, la même année à laquelle le député et Président de la Chambre des communes Mauril Bélanger a reçu le sien, Brent a largement dépassé son pronostic. Peut-on dire qu’il a été chanceux ou malchanceux de vivre aussi longtemps avec la maladie? Je ne sais pas… »
« C’est une magnifique expérience que d’accompagner une personne en fin de vie et d’être en mesure de l’aider. C’est également la pire expérience que j’ai eu à vivre, mais ce n’est pas toujours négatif. »
Danielle a fait le Défi Bytown le 2 juin, la Journée Lou Gehrig. Lou Gehrig a été diagnostiqué il y a 82 ans, alors qu’il était âgé de 36 ans. Le pronostic est encore le même aujourd’hui qu’à l’époque. Les maladies dégénératives nécessitent beaucoup d’équipement médical, notamment des élévateurs, des lits fluidisés (pour prévenir les plaies de lit) et d’autres produits pour pallier la réduction rapide des fonctions corporelles. Les personnes atteintes finissent par ne plus être en mesure de marcher, de parler et même de respirer.
« Les adaptations résidentielles et le matériel nécessaire sont très dispendieux! La personne moyenne ne peut pas se le permettre. Les gens font leur possible, mais il arrive souvent que les personnes atteintes de SLA ne puissent plus accéder à certaines parties de leur maison ou jouir de petits conforts comme auparavant (p. ex. pouvoir aller dans le bain). »
ALSCanada offre aux personnes atteintes des prêts pour acheter du matériel adapté, comme des lits fluidisés et des élévateurs et des subventions pour les frais de préposés aux bénéficiaires. L’organisation défend la cause aux paliers fédéral et provincial afin de les sensibiliser aux besoins des personnes malades, et offre des groupes de soutien régionaux.
Le fils de Danielle et Brent, âgé de 26 ans, a récemment obtenu sa licence de pilote professionnel. Il a donc pu revenir à la maison et apporter son aide. Danielle et Jacob pleurent encore la perte de Brent et ils se remettent tranquillement de cette période de vigilance intense où ils ont dû prendre soin d’une personne extrêmement malade, en phase terminale. « Après le diagnostic de Brent, notre famille a appris à apprécier chaque petit moment passé ensemble et à ne rien tenir pour acquis. »
Écoutez Danielle Avery raconter son histoire sur le balado d’iRun avec Mark Sutcliffe.