{"id":29612,"date":"2021-06-07T12:17:49","date_gmt":"2021-06-07T16:17:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.runottawa.ca\/?p=29612"},"modified":"2021-06-07T12:17:49","modified_gmt":"2021-06-07T16:17:49","slug":"courir-pour-soutenir-les-personnes-et-les-familles-touchees-par-la-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.runottawa.ca\/fr\/courir-pour-soutenir-les-personnes-et-les-familles-touchees-par-la-sla\/","title":{"rendered":"Courir pour soutenir les personnes et les familles touch\u00e9es par la SLA"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

L\u2019endurance rev\u00eat plusieurs formes. Le mari de Danielle\u00a0Avery, Brent\u00a0Toohey, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 le 25\u00a0avril\u00a02021, des suites d\u2019un long combat de six\u00a0ans contre la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA). La SLA, aussi connue sous le nom de \u00ab\u00a0maladie de Lou\u00a0Gherig\u00a0\u00bb, paralyse graduellement les personnes atteintes parce que le cerveau ne communique plus avec les muscles du corps et \u00e9ventuellement avec le c\u0153ur et les poumons.<\/span><\/p>\n

Danielle s\u2019est mise \u00e0 la course et est devenue membre de l\u2019\u00e9quipe organisatrice de la Fin de semaine des courses Tamarack d\u2019Ottawa en 2019. \u00ab\u00a0Lorsque je suis devenue une proche aidante, je me suis perdue\u00a0: j\u2019\u00e9tais toujours d\u2019humeur sombre et col\u00e9rique, ce qui n\u2019aidait pas vraiment mon mari ni moi-m\u00eame\u00a0\u00bb, explique Danielle. \u00ab\u00a0Le 1<\/span>er<\/span>\u00a0juillet de l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, j\u2019ai pris la d\u00e9cision de lacer mes espadrilles et de courir. J\u2019avais besoin de devenir une bonne aidante. Il fallait que je survive \u00e0 cette \u00e9preuve. Il faut \u00eatre fait solide.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n

En participant au D\u00e9fi Bytown, Danielle avait pour objectif d\u2019amasser suffisamment d\u2019argent pour offrir le mat\u00e9riel n\u00e9cessaire pour adapter la r\u00e9sidence d\u2019une personne atteinte de SLA, comme par l\u2019achat d\u2019un lit d\u2019h\u00f4pital et un \u00e9l\u00e9vateur hydraulique. Ces articles co\u00fbtent environ 4\u00a0000\u00a0$. Danielle a d\u00e9j\u00e0 amass\u00e9 7\u00a0600\u00a0$ pour la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la SLA. L\u2019organisation offre des pr\u00eats pour l\u2019achat de mat\u00e9riel et tient un r\u00e9pertoire de services locaux utiles pour les personnes atteintes et leur famille. \u00ab\u00a0La gestionnaire r\u00e9gionale de la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la SLA est comme une travailleuse sociale\u00a0: elle nous a aid\u00e9s \u00e0 trouver des services pour r\u00e9pondre aux besoins de mon mari. C\u2019est pourquoi je tiens \u00e0 amasser suffisamment d\u2019argent pour permettre \u00e0 une autre famille d\u2019acheter un lit et un \u00e9l\u00e9vateur ainsi que d\u2019avoir recours aux services d\u2019un pr\u00e9pos\u00e9 aux b\u00e9n\u00e9ficiaires. Et la course ne me permet pas seulement d\u2019\u00eatre altruiste, mais aussi de me remonter le moral.\u00a0\u00bb\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab\u00a0La course a \u00e9t\u00e9 un moyen simple et efficace de sortir de la maison et de me vider la t\u00eate. Je ne reviens pas \u00e0 la maison avec des solutions, mais avec une nouvelle perspective sur la situation. Les sept\u00a0premi\u00e8res minutes d\u2019une course sont tr\u00e8s difficiles puis mes \u00e9paules se d\u00e9tendent et l\u00e0 je me sens bien. Apr\u00e8s ma course, je prends quelques minutes pour r\u00e9cup\u00e9rer et je suis pr\u00eate \u00e0 attaquer la prochaine t\u00e2che\u00a0\u00bb, mentionne Danielle.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\u00ab\u00a0Brent avait une endurance hors du commun\u00a0\u00bb, se souvient Danielle. \u00ab\u00a0Habituellement, l\u2019esp\u00e9rance de vie d\u2019une personne atteinte de SLA est d\u2019environ 2\u00a0ans apr\u00e8s le diagnostic de SLA. Brent a tenu bon pendant 6\u00a0ans. Ses motoneurones ont progressivement fait en sorte que ses muscles ont arr\u00eat\u00e9 de communiquer avec son cerveau. Il est devenu quadripl\u00e9gique et a eu besoin d\u2019assistance vitale pendant trois\u00a0ans. Il a tout de m\u00eame continu\u00e9 \u00e0 travailler jusqu\u2019au vendredi avant son d\u00e9c\u00e8s, en utilisant un suiveur oculaire et un logiciel de reconnaissance vocale. M\u00eame avec une capacit\u00e9 pulmonaire \u00e0 seulement 20\u00a0%, Brent \u00e9crivait et codait avec son embout buccal, qui lui servait aussi de dispositif de ventilation. C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s difficile pour lui de respirer.\u00a0\u00bb\u00a0<\/span><\/p>\n

Brent\u00a0Toohey et Danielle\u00a0Avery se sont mari\u00e9s en 1999, la veille de No\u00ebl. Ils ont \u00e9t\u00e9 ensemble pendant 28\u00a0ans. Le jeune couple s\u2019\u00e9tait install\u00e9 \u00e0 Ottawa en 1996, o\u00f9 Brent a travaill\u00e9 dans le domaine de la haute technologie. Ils ont eu un fils, Jacob. \u00ab\u00a0Brent \u00e9tait un athl\u00e8te incroyable; il a m\u00eame fait un marathon en 2006. Apr\u00e8s son diagnostic en 2015, la m\u00eame ann\u00e9e \u00e0 laquelle le d\u00e9put\u00e9 et Pr\u00e9sident de la Chambre des communes Mauril\u00a0B\u00e9langer a re\u00e7u le sien, Brent a largement d\u00e9pass\u00e9 son pronostic. Peut-on dire qu\u2019il a \u00e9t\u00e9 chanceux ou malchanceux de vivre aussi longtemps avec la maladie? Je ne sais pas…\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n

\u00ab\u00a0C\u2019est une magnifique exp\u00e9rience que d\u2019accompagner une personne en fin de vie et d\u2019\u00eatre en mesure de l\u2019aider. C\u2019est \u00e9galement la pire exp\u00e9rience que j\u2019ai eu \u00e0 vivre, mais ce n\u2019est pas toujours n\u00e9gatif.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n

Danielle a fait le D\u00e9fi Bytown le 2\u00a0juin, la Journ\u00e9e Lou\u00a0Gehrig. Lou\u00a0Gehrig a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 il y a 82\u00a0ans, alors qu\u2019il \u00e9tait \u00e2g\u00e9 de 36\u00a0ans. Le pronostic est encore le m\u00eame aujourd\u2019hui qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9poque. Les maladies d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives n\u00e9cessitent beaucoup d\u2019\u00e9quipement m\u00e9dical, notamment des \u00e9l\u00e9vateurs, des lits fluidis\u00e9s (pour pr\u00e9venir les plaies de lit) et d\u2019autres produits pour pallier la r\u00e9duction rapide des fonctions corporelles. Les personnes atteintes finissent par ne plus \u00eatre en mesure de marcher, de parler et m\u00eame de respirer.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\u00ab\u00a0Les adaptations r\u00e9sidentielles et le mat\u00e9riel n\u00e9cessaire sont tr\u00e8s dispendieux! La personne moyenne ne peut pas se le permettre. Les gens font leur possible, mais il arrive souvent que les personnes atteintes de SLA ne puissent plus acc\u00e9der \u00e0 certaines parties de leur maison ou jouir de petits conforts comme auparavant (p.\u00a0ex. pouvoir aller dans le bain).\u00a0\u00bb\u00a0<\/span><\/p>\n

ALSCanada offre aux personnes atteintes des pr\u00eats pour acheter du mat\u00e9riel adapt\u00e9, comme des lits fluidis\u00e9s et des \u00e9l\u00e9vateurs et des subventions pour les frais de pr\u00e9pos\u00e9s aux b\u00e9n\u00e9ficiaires. L\u2019organisation d\u00e9fend la cause aux paliers f\u00e9d\u00e9ral et provincial afin de les sensibiliser aux besoins des personnes malades, et offre des groupes de soutien r\u00e9gionaux.\u00a0<\/span><\/p>\n

Le fils de Danielle et Brent, \u00e2g\u00e9 de 26\u00a0ans, a r\u00e9cemment obtenu sa licence de pilote professionnel. Il a donc pu revenir \u00e0 la maison et apporter son aide. Danielle et Jacob pleurent encore la perte de Brent et ils se remettent tranquillement de cette p\u00e9riode de vigilance intense o\u00f9 ils ont d\u00fb prendre soin d\u2019une personne extr\u00eamement malade, en phase terminale. \u00ab\u00a0Apr\u00e8s le diagnostic de Brent, notre famille a appris \u00e0 appr\u00e9cier chaque petit moment pass\u00e9 ensemble et \u00e0 ne rien tenir pour acquis.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n

Envisagez d\u2019aider les familles vivant avec cette terrible maladie en soutenant la campagne de Danielle\u00a0Avery.<\/span> Tous vos dons iront directement \u00e0 Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la SLA.<\/span><\/a><\/p>\n

\u00c9coutez Danielle\u00a0Avery raconter son histoire sur le balado d\u2019iRun avec Mark\u00a0Sutcliffe.<\/span><\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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